患者体験談

私はクローン病歴が多分30年程の男性です。多分というのは、高校3年生の頃には腹痛や下痢、発熱といったクローン病の症状で体調を崩していて、名古屋市内の総合病院で検査入院をしたのですが、当時の検査水準ではクローン病という診断が付かず、高校3年生で受験を控えていたものですから、精神的なものだろうとされ、過敏性大腸炎という診断が下っていたからです。

大学に入学した後も一向に症状は治まらず、ひどい時には水分を摂っても下痢をしてしまい、1週間で5キロ程体重が減ることもありました。しょっちゅう倦怠感があるせいで大学を休みがちになり、1年留年してしまいました。

その後何とか地元の会社に入社できたものの、相変わらず体調は好不調の波が大きく、結局8年で会社を辞めざるを得ませんでした。幸い実家が自営業でしたので、今は、自営業をしています。

2009年の11月頃痔瘻がひどくなり痔の専門病院で手術をしました。後日大腸内視鏡検査を受けたのですが、腸管が狭く内視鏡のカメラが入りにくい、これはクローン病かもしれないとのことで、改めて県内の私立大学病院に入院し検査を受けました。大腸内視鏡、胃カメラ、その他様々な検査を受けたのですが、体調の悪さも相まってしんどく、入院中は心身が落ち着くことがありませんでした。

検査後主治医より、「クローン病に間違いない」と言われ、39才にしてようやくクローン病の確定診断が付きました。当時はクローン病に対する知識が乏しく、不安、心配が大きかったものの、高校以来体調が悪かった原因がはっきりしたと、ほっとする気持ちもありました。

主治医には、すぐにでも手術を受けた方が良いと言われたのですが、手術に対する恐怖が極めて大きくどうしても踏ん切りが付かず、まずは食事療法や数々の代替医療を試すことにしました。

結局それらの治療は、自分の場合病歴の長さもあってか芳しい効果は得られず、2010年10月には症状が悪化、同私大病院に再入院し手術をすることになりました。当時は脚の関節の痛みがひどく、自力で起き上がることができず、杖をついて起き上がっていたほどです。炎症反応（CRP）が20程あったそうです。家族や友人達からは、症状が悪化する前に手術を受けた方が良かったのにと言われたものですが、食事療法、代替医療を受けている期間は、病気や手術に対する不安、心配、恐怖で混沌とする心を落ち着かせ、整理する為の大切な時間だったと思います。それがあったからこそ、納得して手術を受ける心構えができました。

約3か月にも及ぶ絶食期間を経て、クローン病の手術には定評のある県外の大学病院へ転院、2011年1月に大腸と小腸の狭窄部分を切除する手術を受けました。

手術は当初の予定時間の倍近くかかる13時間にも及ぶもので、麻酔から目が覚めた時は全身が痛み、ちょっとでも体を動かすと大げさではなく激痛が走るといった状態でした。のどがからからでしたが、それを伝えようにもおなかに力が入らなくて声も出ない。この苦痛がいつまでも続く気がして途方に暮れる思いになりました。ひどい痛みが治まり、なんとか「平穏」な入院生活が過ごせるようになるまでに10日程かかったと記憶しています。

その入院生活中に感じたことは、同じ病気の方々と、病気のことや治療のこと、もしくは病気と共に生きることについて語り合うことが、いかに大切かということです。

「痛みで体が辛い」「治療の効果がなかなか現れない。どうしたら良いものか」「体の痛みも辛いが、何より社会からの疎外感で心が辛い」

一人一人が抱える苦悩を表出し、その想いに向き合うことは、自分自身の共感する力、他者を慈しむ力に気づくきっかけとなりました。

私達の病気の特性上、普段の生活で同じ病気の方々と語り合う機会はそうそう無いと思いますが、名古屋IBDでは、参加者同士が、語り合いや情報交換により、互いが互いの心身のサポートをできるような催しもあります。

病気であっても、不安や心配な心に負けずより善く生きたい、そう願っているIBDの方、もしくはその家族、友人の方々、一度名古屋IBDの患者会に参加してみませんか？

自分が知らなかった前向きな気持ちに、気づく機会になればと思っています。

（2015年10月11日掲載）

思いおこせば体調が悪くなる様に感じ始めたのは25歳頃の事、コンビニにあるペットボトル飲料を冷やしている大型冷蔵庫の前に行くだけで腹痛をおこし慌ててトイレに行くのですが、間に合わずに漏らしてしまう事も有りました。2日位でいつもの調子、普通便に戻って自分はお腹が弱いなと思っていました。50歳の初夏、2週間経っても下痢が治らず病院に行きましたが胃腸薬を処方されて、服用していましたが一向に治りません。会社に出社してもトイレに入って出て来れなくなり、一日のほとんどをトイレで過ごしてしまう様になり、困っている時に上司から大腸カメラで見て貰ったら？とのアドバイスを貰い、大腸カメラで検査して潰瘍性大腸炎と診断されました。

アザニン、ステロイドを服用して過ごしていましたが、41度の熱を出して脱水症状となり救急外来に行き入院する事になりました。この時思った事が、脱水症状になってから経口補水液等では脱水症状緩和は出来ないという事です。この時の症状は経口補水液を飲んでもお尻から出て来てしまいます。もう固形物は無くなり水分しか出てこなく、飲んだらすぐ出て来ます。2ヶ月程度点滴のみで栄養補給して腸を休ませて様子を見ていました。点滴の針を刺すところがなくなり手の甲にも点滴していました。今思うと手ばかりに点滴していたのはトイレに頻繁に行く為、手にしか点滴出来なかったと理解しました。

一度退院したのですが1週間程度で水様便に戻り、また入院しました。合計5ヶ月入院していました。2度目の退院してアサコール、プレドニンを服用して軟便程度になり、ステロイドの量を少なくするとまた水様便になりステロイドを切れなくなりました。そして3度目の入院になりました。3ヶ月入院していましたが、まだ一晩中トイレにこもっていました。数値上は治っていると判断して退院してくださいと言われたのですが、まだ一晩中トイレから出れないのです。その事を伝えると白血球除去療法を試してもらえる様になり、劇的に良くなりました。

その時は良くなったのですが、又調子が良い日・悪い日が繰り返されました。そんな時ある講演会に行った時に、講演していた先生に相談させて頂いた所、通院で顆粒球除去療法を行える事を伝えてくれ、先生のところにお世話になる事にしました。顆粒球除去療法で症状が改善したところで免疫抑制剤（イムラン）に切り替えています。自己注射もヒュミラで思った様にならず、今はシンポニーに切り替えました。自己注射を始めた事により、通院の頻度が毎月ではなく2ヶ月ごとになったので楽になりました。

やはり、いきなり悪くなる病気で待ったなしの状態になります。最初の軽症の時は軟便でコントロールすることが出来るのですが、中等・重症になって泥状、水様便になった時です。自分はその時オムツを思い浮かべ、軽症の時は十分なのですが、いちばんやっかいなのは泥状便が混ざった水様便です。色々探した後、あるドラッグストアのPBブランドに行きついています。自分が実践しているのが、重症度に応じてオムツ＋オムツパッド→オムツ→生理用ナプキン→尿取りパッド→生理用ショーツで対応していました。失禁で悩んでいる方、オムツでQOLはとても改善できますよ。漏れてしまうと匂いしますが、漏れなければ殆ど気にならないと思います。

今はいつも落ち着いているのですが、突然漏らしてしまう事があるため、いまもいつもオムツを履いています。スポーツクラブにも通っているのですが、オムツの上に黒パンを履いて、着替える時も新しいオムツに黒パンをセットしておき、隣に人がいても着替えています。これが今まで潰瘍性大腸炎を体験してきたり工夫してきたことです。

10年間この病気とつきあってきましたが、病気のことを知る為にいろんな人と会ってきました。名古屋IBDや他の患者会さん、講演会があると聞けば行っていました。まず情報収集、生の人から出来るだけ多くの人からこの病気の対処法を教わって来ました。もともと発達障害・自閉症の自分、この病気になり病気のことを知るために人とコミュニケーションを取り始めました。そう思うと病気になって良かったなとおもっています。病気も、今とても生活出来ないと思うところよりは良くなります。自暴自棄になっても勝手には良くなりません。メンタルも影響する為、いつも楽しく笑っていようね。

（2025年9月13日掲載）

42歳ごろに原因不明の腹痛が出るようになり、最初地元の診療所に行った際、盲腸の可能性ありとのことで市民病院に行きました。当時は炎症性腸疾患の診断もなきまま、続いて県立病院に転院しました。こちらも診断が出ず、腸閉そくしては緊急入院をしていました。1年半経過して状況は変わらなかったため、大学病院を紹介していただき受診したところ、クローン病の診断となり、14年前に回盲部切除手術を行いました。

私の場合は小腸型クローン病で回盲部に潰瘍ができ、腸閉そくを起こしやすかったため、10センチ程度を切除してつなぎ合わせる手術となりました。初めての大きな外科手術で、全身麻酔で寝台に横になった時は戻ってこれるのかと不安になった記憶があります。5時間の手術は無事に終了し、病室に戻ってからは麻酔で動けない中で、徐々に痛みが激しくなったり、寒くなったり、直後が本当に大変でした。

翌日からは回復を早めるために毎日歩いてくださいとのことなので、病室のフロアを毎日少しずつ歩行距離を伸ばし、窓から見える公園を目指して、いつか外を歩けるようになると決めてリハビリしました。入院期間は18日目で退院となりました。仕事は車通勤なのですぐ復帰しました。

退院後すぐはヒュミラの研究もあり1年ほど打ちましたが、術後も安定しているので、ペンタサ、ビオスリー、エレンタールの処方を受け、年数回の受診と、2年に一回ほどのカプセル内視鏡、大腸内視鏡で経過観察しています。16年経過する中では急な下痢や腹痛はあるものの、手術となるような場面はないので安定していると思います。

日常生活で特に苦労するのは、当初は食事でした。脂質制限を一番気にしないといけないので、かなり徹底していました。外食で安心できるのは、うどんと寿司くらいですが、少しずつ自分の体の状態をみて、食べられる範囲を広げてきました。

名古屋IBDは13年くらい前にネットで見つけて以来参加しています。患者会の良さは、患者同士の交流が図れることです。患者本人でないとわからない日常生活の不安があり、どう過ごしているのか、どう対応しているのかという気づきにつながります。症状の個人差も大きい病気なので、誰かがこうしているというのをそのまま受け取ることはできないとしても、生活の工夫は参考になる意見もあります。とかく医師からの情報だけしかない状況で、ネット情報もありますが、実体験を聞ける環境はほかにはありません。名古屋IBDでは医療講演や医療従事者の方の参加もありますので、適切な情報を得ることもできます。ぜひ多くの方に、患者会に参加することをおすすめします。

（2026年8月14日掲載）