思いおこせば体調が悪くなる様に感じ始めたのは25歳頃の事、コンビニあるペットボトル飲料を冷やしている大型冷蔵庫の前に行くだけで腹痛をおこし慌ててトイレに行くのですが、間に合わずに漏らしてしまう事も有りました。2日位でいつもの調子、普通便に戻って自分はお腹が弱いなと思っていました。50歳の初夏2週間経っても下痢が治らず病院に行きましたが胃腸薬を処方されて、服用していましたが一向に治りません。 会社に出社してもトイレに入って出て来れなくなり、一日のほとんどをトイレで過ごしてしまう様になり、困っている時に上司から大腸カメラで見て貰ったら？とのアドバイスを貰い大腸カメラで検査して潰瘍性大腸炎と診断されました。アザニン、ステロイドを服用して過ごしていましたが、41度の熱を出して脱水症状となり救急外来に行き入院する事になりました。この時思った事が脱水症状になってから経口補水液等では脱水症状緩和は出来ないという事です。この時の症状は経口補水液を飲んでもお尻から出て来てしまいます初めてお尻からオシッコしました。もう固形物は無くなり水分しか出てこなく飲んだらすぐ出て来ます。(色も黄色です)2ヶ月程度点滴のみで栄養補給して腸を休ませて様子見ていました。点滴の針を刺すところがなくなり手の甲にも点滴していました。今思うと手ばかりに点滴していたのはトイレに頻繁に行く為、手にしか点滴出来なかったと理解しました。 一度退院したのですが1週間程度で水様便に戻り、また入院しました。合計5ヶ月入院していました。2度目の退院してアサコール、プレドニンを服用して軟便程度になりステロイドの量を少なくするとまた水用便になりステロイドを切れなくなりました。そして3度目の入院になりました。３ヶ月入院していましたが、まだ一晩中トイレにこもっていました。数値上は治っていると判断して退院してくださいと言われたのですがまだ一晩中トイレ から出れないのです。その事を伝えると白血球除去療法を試してもらえる様になり劇的に良くなりました。その時は良くなったのですが、又調子が良い日悪い日が繰り返されました。そんな時ある講演会に行った時に、講演していた先生に相談させて頂いた所、通院で顆粒球除去療法を行える事を伝えてくれ、先生のところにお世話になる事にしました。顆粒球除去療法で症状が改善したところで免疫抑制剤(イムラン)に切り替えています。でもこの薬を飲んでいたのでコロナの時は感染しないか心配していました。自己注射もヒュミラで思った様にならず今はシンポニーに切り替えました。自己注射を始めた事により、通院の頻度が毎月ではなく２ヶ月ごとになったので楽になりました。やはり、いきなり悪くなる病気で待ったなしの状態になります。最初の軽症の時は、軟便でコントロールすることが出来るのですが中等 重症になって泥状、水様便になった時です自分はその時オムツを思い浮かべ軽傷の時は十分なのですがいちばんやっかいなのは泥状便が混ざった水様便です。泥状便でオムツの表面に膜が出来て水様便を吸収しきれなくなり漏れてしまいます。色々探した後、S薬局のPBブランドに行きついてます。自分が実践しているのが重症度に応じてオムツ＋オムツパッド→オムツ→生理用ナプキン→尿取りパッド→生理用ショーツで対応していました。生理用ナプキンも長さ 大きさ厚みが違うものがあり症状に合わせて使っていました。失禁で悩んでいる方 オムツでQOLとても改善できますよ。漏れてしまうと匂いしますが漏れ なければ、殆ど気にならないと思います。匂いが気になるか家族や親戚 友達などにそれとなく確認してみては… 突然の事に対応出来るようになってもお尻が汚れているのでその都度交換できる様にオムツの置き場(捨てる所)も確保して貰い、先生の間で共有できていると良いですね。オムツを捨てる時のビニール袋も性能良くて安い物もあります探してみて下さい。今はいつも落ち着いているのですが突然漏らしてしまう事があるためいまもいつもオムツを履いていますスポーツクラブにも通っているのですがオムツの上に黒パンを履いて、着替える時も新しいオムツに黒パンをセットしておき隣に人がいても着替えて居ます。これが今まで潰瘍性大腸炎を体験してきたり工夫してきたことです。10年間この病気とつきあってきましたが、病気のことを知る為にいろんな人と会ってきました。名古屋IBDや他の患者会さん、講演会があると聞けば行っていました。まず情報収集 なまの人から出来るだけ多くの人からこの病気の対処法を教わって来ました。もともと発達障害 自閉症の自分、この病気になり病気のこと知るために人とコミュニケーション取り始めましたそう思うと病気になって良かったなとおもっています。病気も今とても生活出来ないと思うところより良くなります。自暴自棄になっても勝手には良くなりません。メンタルも影響する為 いつも楽しく笑っていようね。 　

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